A Melilla

COMPAÑEROS DE AMER OS ENVIO EL PROGRAMA DE LAS PRIMERAS JORNADAS QUE CELERAMOS LOS PROXIMOS DIAS 6 y 7 de OCTUBRE

JUEVES 6 DE OCTUBRE DE 2011

Lugar: PEC de la Ciudad Autónoma de Melilla. Sala 120

DÍA DE PUERTAS ABIERTAS.

17:00 H. INAUGURACIÓN OFICIAL DE LAS JORNADAS.

Guillermo Vallejo Gonzalvez Presidente de la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla.
17:15 H. Presentación ¿qué son las enfermedades raras?
A cargo del Dr. Jesús Romero Imbroda

17:30 H. Mesa redonda

“Enfermedades Raras en la vida real: la visión de los afectados” Modera y coordina
el DR. Jesús Romero Imbroda.

Mi hijo diferente, no raro. las enfermedades poco frecuentes en la
infancia.

Presentación de Samir Mohamed Abdeselam

Conciliación de la vida laboral y familiar con una enfermedad poco
frecuente

Presentación de Leticia Yus López.

El voluntariado como terapia alternativa a una Enfermedad Poco
Frecuente.

Presentado por José Antonio García Herrera, Delegado en Melilla de la
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.

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MI FAMILIA, YO y la E.L.A.

Presentado por Antonio García Martin.

18:30 H. Pausa / Café

19:00 H. ¿Cómo sospechar una Enfermedad Rara en quince minutos?
Parte I.

Presenta y coordina el Dr. Jesús Romero Imbroda.

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“Epidermolisis Bullosa”
o Dra. Mª Eulalia Montoya Lázaro
“Enfermedad de Behcet”
o Dra. Emma Navarro Guerrero
“Esclerodemia”
o Dra. Elena Bondareva

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20:00 H. Ruegos y preguntas. Coordinado por el Dr. Jesús Romero Imbroda.

20:30H. Fin del primer día

VIERNES 7 DE OCTUBRE DE 2011

Lugar: Salon de Actos del Hospital Comarcal de Melilla.

Jornada Socio Sanitaria.

Sesión de mañana. Modera la Dra. Concepción Rodríguez Páiz.

10:00H. Las EERR de presentación infantil. Un reto para la pediatría.

Presenta el Dr. Joaquín Lamas Mille.

10:45H. ¿Cómo sospechar una Enfermedad Rara en quince minutos?
Parte II

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“Síndrome de Meig”
o Dr. Jesús Manuel Gonzales Puga.
“Vasculitis”
o Dres. Carlos Martínez Agudiez y Bernardo Martín Lizardo Sangiovani

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11:15H. PAUSA / CAFÉ

11:45H. ¿Cómo sospechar una Enfermedad rara en quince minutos?
Parte III

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“Granulomatosis de Wegener”
o Dr. Junior Emilio Encarnación Fernández.
“Síndrome de Wolfram”
o Dr. Oscar Ruiz Ariza.

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12:15H. Las enfermedades raras: Perspectiva desde la Enfermería.

Presenta la Sra. Concepción Cortés Criado.

12:30H. Fin de la sesión de mañana.

12:30 H. Recepción por parte de la Junta Directiva de los ponentes que
llegan esta mañana a Melilla y rueda de prensa en el Hotel Tryp Melilla
Puerto.

Sesión de tarde. Modera el Dr. Rafael Soler González.

17:00H. Presenta Doña Francisca Coll Balagué. Directora Territorial de
IMSERSO en Melilla.

17:15H.El papel de FEDER como representante de las familias con
enfermedades poco frecuentes.

Sra. Claudia Delgado González. Directora de FEDER.

17:45H. El registro de EERR.

Dr. Ignacio Abaitua Borda. Jefe de Área del Instituto de investigación de EERR.

18:15H. Descanso /Café

18:45H. El centro CREER de Burgos y sus prestaciones sociales.

Sr. Miguel Ángel Ruiz Carabias. (Gerente del Centro).

19:15H. “Enfermedades raras en ancianos. ¿Existen?”

Presentan Dra. Dª Rosa López Mongil.

Dr. D. José Antonio López Trigo.

19:45 H. Protocolo de actuación DICE-APER. De Atención Primaria en
Enfermedades Raras

Presenta el Dr. Ignacio Abaitua Borda. Jefe de Área del Instituto de investigación de EERR

20:15H. Cierre de las Jornadas

22:00 H. CENA BENEFICA II ANIVERSARIO DE LA ASOCIACION CUENTA
CON NOSOTROS MELILLA. ENFERMEDADES RARAS EN EL HOTEL TRYP
MELILLA PUERTO.

JORNADA SABADO DIA 8 DE OCTUBRE.

11:00 HORAS. VISITA TURISTICA DE LOS PARTICIPANTES A LA CIUDAD
AUTONOMA DE MELILLA.