El IMSERSO a través de El Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebran del 4 al 6 de noviembre
la II Edición de estas jornadas formativas.
-El objetivo es formar, capacitar y dotar de herramientas a las
asociaciones de enfermedades poco frecuentes para que puedan potenciar
su acción y ser parte activa en la toma de decisiones de las políticas
que les afectan.
AMER estará presente en la escuela de
formación aportando su trabajo y sus experiencias a la comunidad de
afectados por enfermedades raras.
Madrid. 28 de octubre. El IMSERSO a través de El Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER), junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
celebra del 4 al 6 de noviembre la II Edición de la Escuela de Formación
bajo el título “Formando personas, inspirando acciones”.
De nuevo, este año, la Escuela pretende ser un punto de encuentro de
intercambio de todos los agentes de las Enfermedades Raras (ER) y un
espacio para sensibilizar, informar y formar a profesionales, personas
afectadas, familiares y asociaciones sobre la realidad que acontece a
las personas con patologías poco frecuentes.
En España existen más de 200 asociaciones de enfermedades raras,
muchas de ellas gestionadas por personas afectadas y/o familias que
quieren trabajar para mejorar su situación, pero que no están
profesionalizadas. Por esta razón, desde la Escuela se potenciará la
formación del movimiento asociativo facilitando conocimientos,
herramientas y recursos que permitan, además, a las Asociaciones ser
parte activa en la toma de decisiones de las acciones que les afectan.
Además, como novedad este año, el CREER desarrollará una guía técnica
que recogerá toda la información de las principales ponencias.
En la Escuela de Formación CREER-FEDER se abordarán temas de diversa
índole: las necesidades de Investigación en ER, modelos para mejorar la
atención sociosanitaria, la discapacidad y las ER, la calidad de vida
de las personas afectadas y sus familias, cómo organizar un servicio de
información y orientación, etc.
El ocio también tendrá su espacio en la Escuela. Se realizará una
actividad lúdica con asociaciones el sábado por la tarde donde se
compartirán experiencias y coloquios.
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