El centro de Enfermedades Raras de Portugal, cuya construcción está previsto que finalice en tres meses, tomará "ejemplo" del de Burgos, ha informado la presidenta de la Federación de Enfermedades Raras portuguesa, Paula Brito.
Una delegación de la federación portuguesa ha visitado hoy el centro burgalés, aunque su presidenta ha explicado que "parten de un modelo de financiación diferente, porque en este caso se ha construido y equipado con fondos públicos".
"Mientras en Portugal, de los 5,5 millones de coste, la administración sólo se ha hecho cargo de 1,3 millones y el resto lo han aportado entidades privadas", ha indicado.
Brito ha insistido en que el centro de Burgos es un referente para ellos, porque es "uno de los pocos que hay en Europa".
Ha adelantado su voluntad de colaborar "porque pueden ser complementarios", dado que el centro portugués tiene una orientación más clínica y el de Burgos está dedicado a la atención sociosanitaria.
De hecho, el director del Centro de Enfermedades Raras de Burgos, Miguel Ángel Ruiz, ha adelantado que la primera colaboración podría ser un intercambio de familiares del programa de respiro familiar durante el próximo verano.
La delegación portuguesa ha tenido ocasión de ver el centro de Burgos en pleno funcionamiento, ya que estos días acoge una reunión de enfermos de Aniridia.
La Aniridia es una afección hereditaria que se caracteriza por que el iris del ojo no funciona, con lo que desemboca en fotofobia, problemas serios de visión o ceguera, además de otros daños, como cáncer renal y problemas psiquiátricos
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