Somos un numerosos grupo de personas (enfermos, familiares, amigos…) afectados por la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Nos conocimos en el Foro de de la Asociación de Enfermos de Valencia (www.adela-cv.org/foro.htm), donde compartimos experiencias, inquietudes, protestas y propuestas… Todos con ganas de hacer algo más que hablar, decididos a “pasar a la acción” para conseguir la aplicación de terapias experimentales (con células madre, por ejemplo) que puedan curar la enfermedad, o bien, al menos, detener o frenar el curso degenerativo. Con este fin creamos la Plataforma.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no tiene nada que ver con la Esclerosis Múltiple. El nombre puede confundirnos. En medicina, esclerosis significa un endurecimiento patológico de un órgano debido a la atrofia de los elementos celulares. Por tanto, muchas enfermedades contienen la palabra esclerosis. Pero dependiendo de qué órgano esté afectado, sus causas y posibles tratamientos, las diferencias pueden ir desde algo “leve”, tratable, hasta una enfermedad mortal y monstruosamente invalidante, como la ELA.
La ELA, es una enfermedad del sistema nervioso. Las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria (motoneuronas) se degeneran, mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar..., y normalmente mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad.
En la actualidad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura. Y no la tendrá, según todas las informaciones, hasta pasados algunos años. Demasiados para los enfermos que no pueden esperar porque su esperanza de vida es de muy poco tiempo. De ahí la importancia en la aplicación de las terapias experimentales que se están llevando a cabo en algunos países.
Dentro de las terapias que se ensayan para el tratamiento de la ELA, están las células madre. En España, se está llevando a cabo un ensayo clínico con células madre, obtenidas del propio paciente, cuyo objetivo es frenar el curso de la enfermedad. Si los resultados fueran satisfactorios (y así lo aseguran tanto el investigador como la Fundación promotora del ensayo) muchos enfermos podrían ganar tiempo de vida, el necesario hasta que la Ciencia aporte otros tratamientos más eficaces.
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