Juanjo, joven con síndrome de Apert, se convierte en altavoz de los males olvidados

En la ceremonia de entrega de los premios FEDER 2011, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Juanjo ha conseguido ser el altavoz de su colectivo y convertir su testimonio en un sentimiento común. La Princesa de Asturias, encargada de entregar los galardones, ha pedido que se trabaje en el terreno de la investigación, pero también en el campo de la igualdad. Juanjo, por su parte, hacía patente la discriminación. "La gente no quiere estar a tu lado porque les das miedo", explicaba resignado en un día alegre.

 

Juan José Prieto, un joven de 25 años que sufre el síndrome de Apert, una enfermedad que padecen una de cada 200.000 personas y que provoca malformaciones en la cara, el cráneo, las manos y los pies, ha subido al estrado para dar cuenta de su experiencia. No necesitaba papeles donde apuntar qué quería expresar, sobre todo agradecimiento. "He querido que me acompañe mi madre hoy aquí porque mi madre es el principal motor de mi vida", explicaba orgulloso antes de fundirse en un abrazo con la misma.

 

Juanjo ha hecho de su enfermedad una misión y, desde que conoció FEDER, [la Federación Española de Enfermedades Raras], tal como contaba a Informativos Telecinco en una reciente entrevista, pasó a ser un paladín de la lucha contra esta dolencia. Pedagogía de calle y apoyo a padres primerizos, cualquier ayuda es poca. Su existencia se transformó en un grito quedo, en una proclama "de que se puede". Al final, los "chicos Apert" cerraron el triángulo de sus relaciones sociales, junto con sus familiares y amigos.

El otro testimonio era el de María, que ha intervenido en nombre de su hermana Lucía, una niña sufre el conocido como la enfermedad de la "piel de mariposa", una rara enfermedad genética que afecta a la piel provocando ampollas ante el mínimo roce.

En el acto, además de la Princesa de Asturias, han participado las ministras de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, y de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, también se ha realizado la lectura de la Declaración Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras además de reconocer a entidades y personas que por su labor desarrollada han reivindicado la igualdad de oportunidades para las personas afectadas por estas patologías.