Afectados alertan del recorte en fármacos por culpa de la crisis

¿Cuánto vale una vida humana?, los enfermos piden a la Administración «igualdad» de trato 

Si tomadas una a una las enfermedades raras son infrecuentes, en su conjunto cobran otra relevancia. En España existen tres millones de personas afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas, aquellas que afectan a menos de cinco personas de cada 10.000 habitantes. Más de la mitad de las dolencias son crónicas, graves y altamente discapacitantes, como la piel de mariposa que sufre Markel. 

 

Como tienen una baja incidencia, una a una, para la investigación médica no son una prioridad -salvo excepciones-, y menos en tiempos de crisis. El presidente de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder), Moisés Abascal, ha alertado esta semana de que algunas medicamentos huérfanos, los destinados a enfermedades raras, se están dejando de prescribir a causa del recorte impuesto al gasto farmacéutico. Citó el caso de fármacos para cánceres poco frecuentes que ya no se prescriben cuando la esperanza de vida del paciente no es especialmente elevada. Reconoció que, aunque los medicamentos suelen ser caros, su coste total apenas representa el 1% del gasto farmacéutico total. 

 

«¿Cuánto vale una vida humana?», se preguntó Abascal en su intervención en el congreso internacional de medicamentos huérfanos que se ha celebrado en Sevilla. «La Administración debe garantizar la cohesión, calidad y equidad del sistema sanitario», reclamó. 

 

Día internacional 

 

Feder repetirá este mensaje el próximo lunes 28, día internacional de las enfermedades raras. «Hay que resolver las grandes disparidades que existen entre las diferentes comunidades autónomas; superar la vulnerabilidad de las familias, particularmente aisladas y marginadas a causa del desconocimiento social, e instar a cada una de las autoridades para que asuman su responsabilidad a fin de prevenir la morbilidad significativa o la mortalidad prematura evitable y mejorar la calidad de vida de los afectados».

Recuerda Feder otra cuestión significante: tres de cada diez familias sufre un empobrecimiento al tener que destinar más del 20% de los ingresos a afrontar la enfermedad.