AEFAT está formado por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantenemos contactos y nos sentimos muy cercanos de familias de afectados a lo largo de toda Iberoamérica.
El 2 y 3 de abril celebramos en Murcia el primer encuentro de la recién creada AEFAT (asociación española familia ataxia-telanciectasia). Llevabamos aproximadamente un año intensificando nuestros contactos a través de internet y decidimos que era el momento de dar un paso mas; asociarnos y organizarnos con el fin de buscar mas información sobre AT, localizar recursos disponibles, estar al tanto de lo que se investiga, descubrir las necesidades de los pacientes y sus familias… En resumen, todo lo que se traduzca en poder ofrecer mejor atención a nuestros hijos.
No voy a utilizar estas líneas para explicaros en que consiste la enfermedad (tenéis información en vuestra pagina de FEDAES y en www.aefat.es ). Prefiero utilizarlas para dar ánimo y esperanza, que creo que es lo que necesitamos la mayoría.
Haciendo un poco de historia, tengo que decir que el grupo no es nuevo, que lleva desde 2004 funcionando gracias al foro y a la web sobre AT que puso José Antonio Navarro en marcha. Tenemos que agradecerle a José Antonio (bioquímico) y a Ana María Vázquez (pediatra) todo el apoyo humano y técnico que nos están ofreciendo a las familias afectadas por AT.
Y porque elegimos el nombre de AEFAT, pues después de darle muchas vueltas pensamos que el nombre “familia” debía aparecer, en primer lugar porque por el tipo de enfermedad que es, y de esto vosotros sabéis mucho. Puede haber un solo afectado en la familia, pero toda ella se encuentra bajo el mismo paraguas campeando el mismo temporal y en cierta medida todos sus miembros se mojan un poco.
En segundo lugar porque somos una pequeña familia. Somos siete familias con miembros afectados y estamos en contacto con otras tres familias de afectados dentro de la península y otras tantas en el extranjero, principalmente en Sur America.
En tercer lugar decir que dentro de la palabra familia también se engloban los amigos y familia cercana que sin tener familiares afectados nos están echando un cable.
Juanjo, Javier, Álvaro, Alex, Sonia, Irene, Jon, Laura y Paula, vosotros sois nuestra verdadera razón de ser. Por vosotros y para vosotros nace AEFAT.
Ahora toca ponerse a trabajar duro, porque como suelen decir, lo fácil de una asociación es crearla, lo difícil, mantenerla en el tiempo viva.
Un abrazo muy fuerte
Patxi Villén Ruiz
Presidente de AEFAT
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