lunes, 17 de enero de 2011

Rareshare, una red social sobre las enfermedades raras

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Rareshare es un sitio web o red social sobre las enfermedades raras. Una interesante propuesta para ayudar a difundir el conocimiento sobre algunas de estas enfermedades, de las cuales a veces ni siquiera los todos los doctores tienen demasiados conocimientos.
En Europa se considera enfermedad rara a aquella que afecta a 5 de cada 10.000 habitantes, aunque en los hechos queda demostrado que muchas veces los índices pueden ser mayores.
Rareshare ha sido creado por David Isserman, en forma conjunta con Nutra Pharma, y cuenta en la actualidad con comunidades para unas 600 enfermedades raras, aunque su objetivo es llegar a las 1.000 comunidades, para poder tener cubierto el mayor espectro posible de conocimiento, y servir de fuente de información para personas aquejadas y también para los doctores.
En Rareshare podrás registrarte, añadirte a la comunidad sobre la cual quieres conocer más o en la cual quieres participar, e incluso suscribirte a su feed RSS. Como el objetivo primordial de esta red social es el de compartir información, cuentas con una pizarra de sencillo manejo para poder agregar contenidos.
Rareshare es un proyecto muy importante e interesante, una de esas iniciativas con las cuales mucha gente puede salir beneficiada y que puede ayudar a que muchos dejen de sufrir en vano. Porque ser el portador de una enfermedad rara ha de ser terrible y angustiante para quien lo sufre y ve que los diagnósticos que recibe no se ajustan a nada conocido. Y aunque Rareshare no pueda ser la solución a todos los problemas, ciertamente es un buen comienzo. Enhorabuena.

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