Las personas que padecen enfermedades raras se sienten aisladas y fuera del Sistema Nacional de Salud

Son aquellas cuya incidencia no va más allá de cinco personas entre diez mil. Quienes las padecen reclaman  un plan nacional con objetivos, plazos de ejecución y una financiación concreta con los que facilitar, entre otras cosas, los tratamientos médicos que precisan. 

Se calcula que, en nuestra Comunidad, 400.000 personas sufren alguna de estas dolencias, tres millones en el conjunto del país. Pese a que el Gobierno anunciaba a comienzos de 2009 una Estrategia Nacional para estas enfermedades, distintas asociaciones se quejan de la escasa inversión que se hace para profundizar en la investigación de ellas. Ahora, la Federación Española de Enfermedades Raras y Farmacéuticos Sin Fronteras acaban de rubricar un convenio por el que van a donar productos sanitarios a las asociaciones de Enfermedades Raras por valor de 19 mil euros. 

Más de un tercio de los enfermos de patologías raras no encuentran cobertura de la Sanidad Pública para acceder a los productos sanitarios que necesitan. Esto, unido a retrasos en los diagnósticos, a errores en las prescripciones médicas y a que suelen ser tratamientos de larga duración, provoca un empobrecimiento de las economías familiares que, de media, destinan el 20 por ciento de sus ingresos a combatir la enfermedad.

Con el convenio rubricado por Farmacéuticos Sin Fronteras y FEDER, se van a distribuir, entre las distintas asociaciones, fármacos que no están subvencionados por la Seguridad Social. Se trata de medicamentos difíciles o imposibles de sufragar para una de cada cuatro personas, según datos que proporcionan ambas entidades.

Según el Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de España, elaborado por FEDER, casi la mitad de los pacientes con enfermedades raras, han tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de una patología. El motivo de este “peregrinaje” médico está en obtener de una terapia adecuada, lo que conlleva un fuerte esfuerzo económico y psicológico. La falta de información aparece como el principal reto para familiares, sanitarios y farmacéuticos.

Los medicamentos que se van a distribuir de forma gratuita, a través de este programa, responden a las peticiones de las distintas asociaciones de enfermos.  En España, se calcula que tres millones de personas tienen diagnosticada alguna dolencia rara. El 65 por ciento de los casos son de carácter grave, provocando la invalidez del paciente y generando dolores crónicos.