Sanidad financia, pero no prescribe

En España están financiados y disponibles 50 de los 61 medicamentos huérfanos o para enfermedades  raras autorizados en Europa y 48 de ellos han obtenido financiación pública en los últimos 7 años. Esta información ha sido hecha pública por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Una 'excelente' noticia aparentemente, y que colocaría a la sanidad española como una de las que mejores prestaciones ofrece.

La sanidad española financia 48 medicamentos huérfanos, lo que supone el 81 por ciento de los medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades raras autorizados por la Agencia Europea de Medicamentos. Sin embargo los pacientes aseguran que tan sólo un 6 por ciento tiene acceso a los medicamentos.

De los medicamentos huérfanos comercializados en España hay que destacar los destinados a las áreas terapéuticas de oncología, más de un tercio, y endocrinología y metabolismo, que suponen el segundo grupo en volumen con un 27 por ciento. En este último apartado destacan los tratamientos de las metabolopatías congénitas, que son enfermedades raras de origen genético que no tenían tratamiento hasta la autorización y comercialización de este tipo de medicamentos, que suponen una innovación terapéutica de primer orden.

La visión del colectivo de pacientes es muy diferente. Si bien es cierto que Sanidad financia estos fármacos huérfanos, sobre todo en enfermedades raras, lo cierto es que la prescripción de los mismos no se lleva a cabo con la misma facilidad. Hace poco, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se aseguraba que de los tres millones de afectados por enfermedades raras sólo un 6 por ciento tienen acceso a medicamentos huérfanos, y de ellos más de la mitad, el 51 por ciento, tiene dificultades para acceder al tratamiento.

Además, tal y como denuncian desde FEDER, la accesibilidad a los medicamentos huérfanos es muy diferente entre comunidades autónomas, ya que estas comisiones actúan de un modo autonómico. Así, por ejemplo, nos podríamos encontrar la aprobación por parte de las autoridades sanitarias andaluzas de la prescripción de un medicamento huérfano para una enfermedad concreta. Y por el contrario, en la Comunidad Valenciana se podría negar el acceso a este fármaco al mismo paciente por el simple hecho de haber nacido en una comunidad diferente.

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