Nos dijeron por carta que nuestro hijo tenía una enfermedad rara

No son formas de decir según que cosas. Debería haber para ciertos casos un equipo multidisciplinar que comunique el diagnostico. Un diagnostico, y mas de una enfermedad rara es sólo el inicio de un camino, un camino difícil que el médico no sabe las implicaciones. ¿Tú que opinas? ‪#‎EnfermedadesRaras‬ ‪#‎Diagnóstico‬

Nos dijeron por carta que nuestro hijo tenía una enfermedad rara

El SAS señala que es el «protocolo general» mientras el Defensor del Paciente habla de «falta de humanidad

El pasado 17 de julio, Carlos Roldán y Mari Ángeles Naranjo vivieron el peor momento de sus nuestro hijo tenía una enfermedad rara. Te quedas en shock», cuenta Mari Ángeles.

vidas. «Lo recuerdo perfectamente. Nunca podré olvidar esa sensación de angustia y ahogo cuando nos comunicaron por carta que

Ese día, estos padres primerizos encontraron en su buzón los resultados de una prueba genética realizada a Martín, que hoy tiene ocho meses de vida, en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla con el siguiente mensaje: «Resultado: Se observa una hemidosis para sondas MLPA específicas de la región 7q11.23, compatible con una delección en esta región. Resumen: El resultado es compatible con el de paciente afecto de Síndrome de Williams-Beuren».

«No entendimos absolutamente nada —asegura Carlos—. Es una carta hecha para un especialista no para alguien de la calle sin conocimiento alguno de Medicina. Lo único que entendimos es que nuestro hijo tenía Síndrome de Williams-Beuren y la primera herramienta a la que podíamos acceder para conocer de qué se trataba era internet, porque la siguiente cita no la teníamos hasta el 1 de septiembre. Si no nos movemos por nuestra cuenta, habríamos estado casi dos meses sin saber qué le pasaba a nuestro hijo, sin que nadie nos diese ningún tipo de explicación. Nos pareció inaudita la forma tan fría con la que dicen a los padres que sus hijos tienen una enfermedad».

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