Con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (CIBERER- Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y el Grupo PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya, ASLE inicia un proyecto de investigación con la finalidad de poder confeccionar un registro europeo de casos y un mejor conocimiento de la enfermedad gracias al estudio de los mismos.
El proyecto se basa en la "inteligencia colectiva", mediante la estrecha colaboración entre médicos y familiares de niños/chicos con el síndrome de la enfermedad. Mediante esta fórmula se consigue aproximar el conocimiento científico de los profesionales sanitarios al conocimiento y experiencia diaria de los cuidadores. Conocer las afectaciones de la enfermedad, los efectos secundarios de los medicamentos, las necesidades psicosociales de los niños y su entorno familiar próximo, etc. permitirá una mejor intervención centrada en poder alcanzar la máxima calidad de vida para los pacientes y cuidadores.
El proyecto tiene diferentes pases, y se iniciará mediante un primer encuentro científico-familiar el próximo 1 de diciembre en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
En breve informaremos sobre el proceso de inscripción.
Para más información contactar con:
INFORMACIÓN PARA FAMILIARES DE PACIENTES:
- Contacto: Lina Carranza
- Teléfono: 635 47 47 44
- E-mail: linacaor@gmail.com
INFORMACIÓN PARA PROFESIONALES MÉDICOS:
- Contacto: Dra. Mercedes Serrano (Ciberer)
- E-mai: mserrano@hsjdbcn.org
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