EURORDIS eNews 31 Octubre 2012

EURORDIS dirige una encuesta piloto para explorar las medicinas de uso distinto del indicado en las enfermedades raras Cuando los médicos prescriben un medicamento para un uso distinto del autorizado en la etiqueta, se denomina uso “no contemplado” (off label). Los pacientes con enfermedades raras y familiares suelen conocer esta práctica, pero algunos incluso pueden no saber que están tomando productos con prescripción distinta de la indicada (off-label). Para explorar y entender mejor el uso no contemplado de un medicamento, el grupo de trabajo DITA (Información de medicamentos, Trasparencia y Acceso) de EURORDIS llevó a cabo una encuesta piloto entre mayo y julio de 2012. El estudio recibió…

RARECONNECT rareconnect.org/es Comunidades Online de Pacientes de Enfermedades Raras Último maratón después del diagnóstico de  Macroglobulinemia de Waldenstrom

IMPLICARSE Información de interés para los pacientes y sus representantes Subvención para representantes de pacientes enfermedades raras para acudir al 3er Congreso Europeo Mundial de Medicamentos Huérfanos los días 29 y 30 de noviembre en Ginebra. Por favor, ponerse en contacto conmatthew.turner@terrapinn.com

El Rincón del Socio Comprueba las últimas noticias y eventos de nuestros miembros 13ª Marcha por las Enfermedades Raras, 8 de diciembre 2012, París. Organizada por la Alliance Maladies Rares. Más información: www.alliance-maladies-rares.org

MEDICAMENTOS HUERFANOS Descubre las últimas designaciones de medicamentos huérfanos y autorizaciones de mercado ¡4 nuevas autorizaciones de comercialización y 12 nuevas designaciones de medicamentos huérfanos!