Ni sensacionalismo ni compasión

No se debe extender una mirada ni sensacionalista ni compasiva hacia las personas con enfermedades raras.  La rareza está relacionada en estas patologías con su baja prevalencia y "no con que los pacientes sean raros". Por ello, "sería deseable normalizar tanto la expresión 'enfermedades raras' como a las personas" que las padecen. Respecto a las actitudes lastimeras, si se provoca la compasión en los lectores "se puede potenciar la supuesta resignación de los afectados o sus familiares". Además, se debería mejorar la calidad de la información que se ofrece sobre estas enfermedades.

Estas son algunas de las propuestas incluidas en el decálogo de actuación que sugiere el libro Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: La investigación médica como referente, presentado el lunes en Valencia. El trabajo es fruto de un acuerdo entre el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (Gidyc) de la Universidad CEU-Cardenal Herrera de Valencia y el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciberer) de Enfermedades Raras, un organismo dependiente del Ministerio e Ciencia e Innovación con sede de Valencia. Su coordinadora ha sido la profesora de periodismo Inmaculada Rius y en él han participado los profesores Josep Solves, Antonio Bañón y Javier Fornieles.

El estudio es el más ambicioso realizado sobre la materia hasta la fecha. Ha analizado 2.445 noticias publicadas a lo largo de un año y, además de plantear propuestas para mejorar el tratamiento de esta cuestión, también arroja distintas conclusiones sobre las informaciones analizadas. 

Entre ellas, que la comunicación de estas enfermedades es trascendental porque el grado de información parece estar relacionado con la cantidad de recursos que se destinada a la investigación, como destacó en la presentación del trabajo José María Millán, subdirector científico del Ciberer.

El trabajo ha servido para comprobar que las enfermedades raras tienen cada vez mayor presencia en los medios. En el periodo de análisis, de junio de 2009 a mayo de 2010, aparecieron publicadas 5,8 noticias por día en medios escritos digitales y de papel en España. Sin embargo, estas informaciones adolecían de un contenido muy simple y repetitivo. En general estaba poco elaborado. De ahí el llamamiento a mejorar el tratamiento y conseguir que sea más completo y mejor contextualizado.

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692 con enfermedades raras

Desde hace tres años, Venezuela y el mundo realizan cada 28 de febrero el día internacional de las enfermedades raras o poco comunes. Se conoce por enfermedades infrecuentes aquellas ocasionadas por la mutación de un gen que altera la cadena y que tienen poca prevalencia en la sociedad. Según refieren los especialistas, afecta aproximadamente a cinco pacientes por cada 20 mil personas del mundo. --> http://bit.ly/h8HYfl

Asociaciones de enfermedades raras piden más ayudas e investigación a Salud

Varias asociaciones de las denominadas enfermedades raras, aquellas que tienen una incidencia en la población igual o menor a 5 casos por cada 10.000 personas, reclamaron ayer al departamento de Salud más subvenciones económicas para los tratamientos y un mayor esfuerzo en la investigación de estas patologías. --> http://bit.ly/eg5z1E

 La Princesa de Asturias entrega, este jueves en el Senado, los premios "FEDER 2011" 

La Princesa de Asturias entregará, este jueves en el Senado, los premios "FEDER 2011" que la Federación concede a personas y entidades que han apostado por mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes. --> http://bit.ly/gPZMfI

El Sergas paga por tratar un mal raro hasta 400.000 euros al año 

De una de las enfermedades consideradas raras, por su escasa presencia entre la población, hay una única persona afectada en Galicia, y su tratamiento cuesta al Servizo Galego de Saúde (Sergas) 400.000 euros al año, afirmó Rocío Mosquera, gerente del Sergas, quien participó en el Clínico en la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras. --> http://bit.ly/ebGdF1