El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) y el Hospital General Yagüe de Burgos pondrán en marcha un programa de asesoramiento y acompañamiento a las familias de neonatos a los que se haya diagnosticado alguna enfermedad rara.
El objetivo será proporcionar ayuda psicológica e información sobre el diagnóstico a los familiares de los recién nacidos, en muchos casos procedentes de otras provincias de la región o incluso de La Rioja. Las personas incluidas en este programa podrán utilizar, entre otros recursos, los apartamentos del CREER, destinados a usuarios y familiares.
Entre los proyectos que llevará a cabo el centro -dependiente del Imserso- durante este año destaca un estudio, en colaboración con la Unidad del Sueño de Complejo Asistencial de Burgos, dirigida por el doctor Joaquín Terán, en el que participarán afectados por el síndrome de Arnold Chiari procedentes de distintos lugares de España.
Valoraciones
El centro también trabajará en la elaboración de una guía destinada a las personas encargadas de realizar las valoraciones de la Ley de Dependencia.
Miguel Ángel Ruiz Carabias, director de este centro de referencia estatal, indicó que distintas asociaciones de enfermedades raras han mostrado en varias ocasiones su preocupación por las «diferencias» a la hora de realizar las valoraciones de discapacidad y lo achacó, en parte, al desconocimiento sobre ciertas dolencias.
Durante el pasado año, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras atendió a 5.980 usuarios entre enfermos, familiares y asistentes a congresos y reuniones.
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