La Asociación de Enfermedades Raras en Canarias (Aserca) podrá contar con una sede en el municipio de La Laguna para atender a los afectados y sus familias de la zona metropolitana, que en su estructura organizativa incluye, además de Aguere, Santa Cruz, Tegueste y el Rosario, a los municipios de Candelaria, Güímar, Arafo y Fasnia.
El alcalde lagunero, Fernando Clavijo, se reunió hace unos días con representantes de la recién constituida asociación, que manifestaron al alcalde la necesidad de disponer de un local para atender sus necesidades en el área metropolitana. El alcalde acordó una próxima visita con representantes de Aserca al centro municipal San Agustín para comprobar que éste lugar pueda ser el sitio idóneo para albergar su sede.
Aserca se constituyó desde el pasado 23 de febrero para acoger a las personas afectadas por enfermedades raras, sus familiares y personas sensibilizadas con esta realidad. Su presidente es Manuel Gil Díaz que, acompañado por otros representantes de la asociación, fue recibido en las dependencias municipales por el alcalde y por el concejal de Sanidad del Ayuntamiento de La Laguna, Domingo Galván en una reunión en la que se presentaron y explicaron sus principales fines y necesidades.
Sus principales objetivos se centran en la potenciación de la conciencia social acerca de las enfermedades raras en Canarias, la sensibilización de la población sobre la situación sanitaria limitada de las personas que padecen estas enfermedades y su entorno, así como servir de soporte y portavoz a las demandas e inquietudes de las personas de este colectivo.
La asociación atiende a toda la comunidad autónoma y, a efectos organizativos, en Tenerife está estructurada en tres distritos. El del sur, que incluye desde Arico hasta Buenavista del Norte, el del norte, desde Tacoronte hasta Los Silos, y la citada área metropolitana. Actualmente, tienen la sede general en Granadilla pero a los usuarios del área metropolitana les resulta más difícil el desplazamiento por lo que tener una sede específica resultaría de una importante ayuda.
Mientras tanto, el alcalde puso a disposición de la asociación la red de centros ciudadanos del municipio en los que podrán celebrar sus reuniones, así como el material que precisen para ello y felicitó a sus miembros “por el excelente trabajo que están realizando” y les brindó su apoyo.
Entre los retos de Aserca está el favorecer y concretar la implicación de las administraciones públicas para potenciar y mejorar la calidad de vida, física, psicológica y social de las personas afectadas, los familiares y su entorno.
Registro de enfermedades raras en Canarias
En estos momentos no existe un registro de enfermedades raras en Canarias por lo que uno de los objetivos de esta asociación es promover su creación. En el ámbito sanitario europeo, una enfermedad se considera rara cuando afecta a una de cada dos mil personas. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, alrededor del 8% de la población mundial padece una de estas patologías. Aunque el número de afectados por cada enfermedad es bajo, la Federación Española de Enfermedades Raras estima que existen entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras.
En estos momentos no existe un registro de enfermedades raras en Canarias por lo que uno de los objetivos de esta asociación es promover su creación. En el ámbito sanitario europeo, una enfermedad se considera rara cuando afecta a una de cada dos mil personas. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, alrededor del 8% de la población mundial padece una de estas patologías. Aunque el número de afectados por cada enfermedad es bajo, la Federación Española de Enfermedades Raras estima que existen entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras.
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